[현장취재] 중증·중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 증언대회 및 토론회

 

‘중증·중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 증언대회 및 토론회’가 14일 국회도서관 소회의실에서 개최됬다. ⓒ투데이신문
‘중증·중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 증언대회 및 토론회’가 14일 국회도서관 소회의실에서 개최됬다. ⓒ투데이신문

【투데이신문 김현정 기자 】 “위루관으로 음식을 섭취할 경우, 압력으로 가래를 강제로 빼내는 석션 행위를 하루에도 몇 차례나 하고 있는데  현행법상 위법이라니 한숨만 나올 뿐입니다”

현행 의료법상 기도 석션, 위루관 음식 투여, 드레싱 등은 보건복지부 장관의 면허를 받은 의료인만 가능하지만 현실적으론 중증·중복장애인이 매번 병원을 찾기 어려워 대부분의 장애인 가정에서는 간병인이나 보호자가 중증·중복장애인에게 필요한 의료행위를 대신하는 ‘위법 상황’이 반복되고 있다.

이에 대해 돌봄과 함께 의료 부담까지 홀로 감당해야 하는 중증 장애인의 가족을 위한 대책 마련이 시급하다는 목소리가 나왔다.

지난 14일 서울시 국회도서관에서 ‘중증·중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 증언회 및 토론회’가 열렸다. 간호와 돌봄을 바꾸는 시민행동과 내가 만드는 복지국가, 전국 장애인 부모연대 등 주관하고 최혜영 더불어민주당 의원을 비롯해 같은당 민생우선실천단 장애인권리보장팀으로 활동했던 의원들이 공동으로 주최했다.

이번 증언·토론회에서는 중증 장애인 부모 당사자들과 관련 단체들이 중증 장애인 의료 소모품에 대한 건강보험 적용을 확대하고, 지역사회에 긴급돌봄센터 등 의료·돌봄체계를 구축해야 한다는 주제로 여러 가지 대안들을 논의했다.

뇌병변 장애와 지적장애, 호흡장애를 갖고 있어 캐뉼라를 꽂고 생활하는 중증 장애인 자녀를 둔 조지연씨는 “8년 전 학교 체육시간 중 캐뉼라가 빠진 아이의 응급처치를 대신하다 교장에게 불법 의료행위를 교사에게 강요하지 말라는 소리를 들었다”고 말했다.

이어 “교육법의 범위 내에서 상황의 옳고 그름을 제쳐두고라도 아이의 안정과 응급상황에 대한 정황도 확인하지 않았다”며 책임자로서의 부담감만을 토로하는 학교장의 태도에 진심으로 실망했고, 또다시 세상으로부터 외면당하고 있다는 자괴감에 절망했다”고 토로했다.

배에 위루관을 삽입한 14살 중증 장애인 자녀를 둔 양희원씨도 “우리 아이는 위루관을 통해야만 음식을 섭취할 수 있다. 그런데 3개월에 한 번씩 교체하는 위루관은 어느순간부터 보험이 적용되지 않게 됐다”며 돌봄과 의료에 드는 비용에 대한 개인의 부담을 지적했다. 

또 “아이의 가래를 케어하기 위해 석션 기계부터 작은것까지 석션을 위한 필요물품이 많은데 구호품을 개인적으로 구매하기에는 너무나 큰 부담이 든다”며 “가정에 꼭 필요한 것들을 상비약처럼 가지고 있을 수 있게끔 꼭 보험이 될 수 있게 부탁드린다”고 호소했다.

이날 발제를 맡은 전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 김신애 위원장은 “지금까지 지역사회 간호체계나 지역사회 의료노동체계로 들어가야 하는 숙제들이 온전하게 가족에게 역할을 떠맡기는 식으로 진행됐다”며 “장애인 보조기기나 의료 소모품에 대한 건강보험 적용을 확대하고, 치과치료시 전신마취를 해야 하는 중증 장애인의 건보 적용과 수가를 개선해야 한다”고 주장했다.

더불어 김 위원장은 “위루관 특수분유 등 장애인 일상에 필수적인 약품은 유동식 퇴장방지 약품으로 지정해야 한다. 또한 중복장애인을 돌보는 활동지원사에게 석션과 위루관 교체 등의 의료행위를 허용하고, 지역 단위 긴급 돌봄센터를 설치해야 한다”며 현행 장애인 복지 정책의 개선을 요구했다.

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